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Histoire de l'Union
DONALD A ENARSON* AND ANNIK ROUILLON**
* Directeur des activités scientifiques Union,
Paris
** Ancien directeur exécutif de l'Union
L'Union Internationale Contre la Tuberculose et les Maladies Respiratoires ("l'Union" pour ses membres) est la seule organisation internationale à but non lucratif qui s'occupe spécifiquement de la tuberculose. Elle doit son originalité à sa structure, à ses membres et à la diversité de ses activités.
Origines de l'Union : 1867-1914
La tuberculose est présentée comme maladie contagieuse lors du premier congrès international des spécialistes en médecine réunis à Paris en 1867.
D'autres congrès abordant spécifiquement la tuberculose suivent à Paris en 1888, 1891, 1892 et 1898. Le congrès de 1899 a lieu à Berlin et, pour la première fois, les représentants officiels d'agences gouvernementales et non-gouvernementales sont présents.
Les développements indépendants de sanatoriums (1854), la découverte du bacille (1882), l'ouverture des dispensaires pour tuberculeux (1887), le développement du mouvement du volontariat (1890) et l'organisation de conférences périodiques ont nécessité la création d'une agence centralisée pour la coordination et la communication.
Le Bureau central pour la prévention de la tuberculose est officialisé à Berlin en 1902, et la croix à double barre est alors adoptée comme emblème. Des congrès périodiques internationaux traitant systématiquement les aspects cliniques, de recherche et sociologiques de la tuberculose sont organisés jusqu'au début de la Première Guerre mondiale, en 1914.
Fondation de l'Union : 1920-1939
En 1920, un congrès sur la tuberculose se tient à Paris, qui rassemble 31 pays, dont l'Australie, la Bolivie, le Brésil, la Chine, la Colombie, Cuba, le Guatemala, le Japon, Panama, le Paraguay, l'Iran et la Thaïlande, outre les pays d'Europe et d'Amérique du Nord.
Réunis en une assemblée impressionnante, les délégués prirent l'engagement,
un par un , " de s'accorder sur les moyens de combattre la tuberculose,
de trouver un consensus sur la stratégie, d'utiliser ensemble les armes
les plus efficaces pour combattre cet ennemi commun ", établissant par
là même l'Union Internationale Contre la Tuberculose (UICT) dans sa forme
actuelle. Elle fut conçue comme une fédération d'associations nationales
(il devait y en avoir 130 en 1999). Dix conférences internationales eurent
lieu, jusqu'en 1939.
Afin de compléter les rapports des conférences, une publication régulière vit le jour en 1923. Durant cette période d'avant-guerre, le Bulletin comprenait des rapports administratifs et statistiques (regroupés ensuite par l'OMS), ainsi que des renseignements sur les stratégies et les politiques à mener contre la tuberculose, tout comme les résultats de nombreuses enquêtes sur les aspects spécifiques de la maladie.
Le Bulletin parut jusqu'au milieu des années 1940 ; les dernières éditions contenaient les principaux rapports qui avaient été donnés à la 11e Conférence planifiée à Berlin en septembre 1939, le mois même où éclata la Seconde Guerre mondiale.
Redémarrage de l'Union : 1946-1961
Lors de la première réunion du comité exécutif, qui se tint peu après la fin de la guerre, en 1946, l'UICT recommanda aux organisateurs de la future Organisation Mondiale de la Santé, "la création d'une division tuberculose forte". Les relations officielles avec l'OMS furent alors établies ; elles se sont poursuivies jusqu'à nos jours.
La première conférence de l'après-guerre, en 1950 à Copenhague, à laquelle participaient 43 nations, fixa le modèle de conférences régulières dans toutes les parties du monde. (La 32e Conférence mondiale sur la santé respiratoire, qui eut lieu à Paris en novembre 2001, vit la participation de 107 pays.) Des conférences hors Amérique du Nord et Europe se sont tenues au Brésil en 1952, en Inde en 1957 et en Turquie en 1959.
Pendant cette période, des symposiums internationaux furent aussi organisés, en général à Paris, qui abordèrent tout un éventail de problèmes tels que : tuberculose en Afrique, variation de souche dans le BCG, radiographie pour la tuberculose, nouveaux médicaments, ou rôle des agences à but non lucratif.
Afin de renforcer l'administration de l'agence alors en pleine expansion, le poste de directeur exécutif à plein temps est créé en 1952. Un système de quotas est conçu pour les adhésions des membres et, pendant de nombreuses années, l'Association américaine a maintenu continuellement une part importante de quota. Des cotisations sont aussi demandées aux membres individuels. Dès 1951, des comités scientifiques commencent de se réunir annuellement pour discuter intensivement de la stratégie naissante destinée à lutter contre la tuberculose.
En 1953, des régions sont créées afin de rester proches des besoins. En 1958, le premier essai clinique international, en collaboration avec le traitement de n'importe quelle maladie, est entrepris, avec un total de 17 391 malades venant de 17 pays, testés pour leur résistance aux médicaments.
Un essai clinique sous contrôle, en collaboration, suivit, qui débuta
en 1960, aux fins d'évaluer l'efficacité de la chimiothérapie chez des
malades non traités antérieurement. Pendant cette période, l'UICT participa
à des cours internationaux annuels sur la lutte anti-tuberculeuse, parrainée
par l'OMS, à Istanbul, Prague, Rome et Caracas.
Vue d'ensemble : 1961-1978
En 1961, sur proposition du directeur exécutif, le docteur
Johannes Holm, le Programme d'assistance mutuelle est lancé pour encourager
le transfert de technologie, de ressources et d'informations, des pays
industrialisés à des pays devenus récemment indépendants, par le biais
de l'agence d'associations nationales des pays en développement.
Puis des séminaires itinérants eurent lieu en Afrique, en Orient et au
Moyen-Orient, ainsi que des projets sur le terrain, par exemple au Mali,
au Sri Lanka, au Pérou ou en Inde.
Dans l'intervalle, des comités scientifiques ont continué à se focaliser
sur la stratégie de la lutte contre la tuberculose. Ainsi, en 1961, deux
études internationales en collaboration ont évalué les caractéristiques
de test de 1 099 films lus par 90 lecteurs de sept pays et l'OMS. Par
la suite, une étude a évalué la bacilloscopie. Amorcée en 1965, une étude
internationale en collaboration sur les tests cutanés à la tuberculine
a testé 75 000 enfants dans vingt et un pays.
Grâce à d'autres essais cliniques sous contrôle, on
a pu aborder le problème de malades soignés antérieurement,
et des régimes supervisés auto-administrés quotidiennement
comparés aux régimes intermittents. En 1968, une enquête
a évalué des réactions adverses à la vaccination
au BCG, avec plus de 10 000 événements analysés.
Un Guide technique de bacilloscopie fut publié. Sa 5e édition
est sortie en 1999.
En 1966, l'Unité de Recherche sur la Surveillance de la Tuberculose est fondée, sous la responsabilité du docteur Karel Styblo. Elle a développé un index pour évaluer l'infection et sa tendance, a clarifié l'histoire naturelle de la maladie (y compris les probabilités de transition et les facteurs de risque), et a estimé l'impact des mesures de contrôle.
En 1969, en collaboration avec le CDC aux Etats-Unis, et sept pays membres
en Europe de l'Est, un essai international de chimiothérapie pour lésions
fibromateuses du poumon chez 25 000 individus fut mis en place et évalué
sur une période de cinq ans. En 1973, une prolongation du mandat de l'UICT
fut proposée, qui devait inclure d'autres maladies respiratoires, et aboutir
à un changement de nom, l'Union en 1986. Un programme fut alors commencé
en 1975 dans ce but.
La même année, le docteur Halfdan Mahler, directeur général de l'OMS, a rendu publiquement hommage au rôle crucial joué par l'UICT dans la lutte contre la tuberculose. Au début de l'année 1976, dix-huit Organisations Non-Gouvernementales (ONG) ont répondu à l'invitation de l'UICT de réunir leurs efforts dans le rôle que doivent et devront jouer les ONG pour ce qui est de soins primaires de santé. La déclaration de principe qui en résulta fut présentée à la Conférence internationale conjointe UNICEF/OMS à Alma Ata, en 1978.
Modéliser la lutte mondiale contre la tuberculose : 1978-1991
En 1978, en réponse à une demande du ministre de la Santé, l'UICT propose l'établissement d'un Programme national contre la tuberculose, sous la direction du gouvernement et avec le soutien et la coordination de l'UICT.
Cette proposition fut à l'origine d'un nouveau programme UICT d'assistance technique, et devint, en 1979, le fondement de la première édition du Guide de la tuberculose. Cette assistance, étendue à neuf pays à faibles revenus, devint la base de la stratégie DOTS actuelle de l'OMS.
En 1981, l'UICT devient la première organisation à adopter une politique déclarant que ses conférences seraient déclarées " sans tabac ". En 1982, le centenaire de Koch fut célébré à la 25e conférence à Buenos Aires, où la médaille Koch de l'Union fut décernée aux docteurs Johannes Holm et Wallace Fox.
La même année connut la création de la Journée mondiale de la tuberculose
(le 24 mars), suite à une proposition faite par l'Association du Mali.
En 1984, l'Union est officiellement enregistrée avec l'USAID, rare privilège
pour une agence non américaine. En 1987, une délégation de l'Union visite
l'OMS pour l'encourager à prendre en compte le problème posé, pour la
lutte contre la tuberculose, par l'émergence et la propagation de l'infection
VIH - qui avaient été notées dans les projets en collaboration.
En 1989, l'étude sur le Fardeau de la Santé effectuée par l'université de Harvard fut essentielle dans la démonstration du coût-efficacité du modèle Union, ce qui contribua à convaincre planificateurs et concepteurs d'adopter la stratégie comme faisant partie des services généraux de la santé.
Un combat mondial : 1991 à nos jours
Les principes du modèle Programme National contre
la Tuberculose, soulignés à l'occasion du départ
à la retraite du docteur Styblo en 1991, furent par la suite répertoriés
sous le nom de stratégie " DOTS ", et promus comme politique
officielle de l'OMS. Cette année-là, le cours international
sur la tuberculose de l'Union se tint pour la première fois à
Arusha, pour illustrer les principes du programme modèle.
De 1993 à 1996, les activités d'éducation et de soutien
technique de l'Union, d'une base à majorité africaine,
s'étendirent pour représenter chaque région du monde.
En 1996, l'Union prit l'engagement de fournir des bourses d'éducation
grâce au soutien de la Fondation Fogarty internationale.
En 1998, l'Union se rallie à l'OMS et à d'autres partenaires
internationaux pour former l'initiative " Stop TB ", dans l'espoir
de propager le modèle dans d'autres pays du monde.
En 1998, un programme d'essais cliniques est établi par l'Union
pour évaluer deux régimes de huit mois de chimiothérapie
dans le traitement de tuberculose pulmonaire nouvellement diagnostiquée,
l'un d'eux consistant en une phase intermittente intensive de chimiothérapie.
La raison d'être de cette étude est de vérifier l'efficacité
d'un régime de traitement, moins coûteux pour ce qui est
de l'administration des médicaments et du personnel. Le recrutement
des malades et le suivi s'étaleront sur une durée un totale
de cinq années.
D'ici 2002, les activités de terrain ont impliqué huit pays
en Orient, deux au Moyen-Orient, vingt-trois en Afrique, quatorze en Europe,
huit en Amérique latine et deux en Amérique du Nord. Les
différents cours sur la prise en charge ont inclus la Tanzanie,
le Bénin, le Nicaragua et le Vietnam, tandis que les cours sur
les méthodes de recherche engagèrent la Turquie, l'Egypte,
le Kenya, l'Afrique du Sud, le Mexique, le Chili, l'Argentine, le Brésil,
le Pérou, la Malaisie et la Chine.
Ces activités purent se dérouler grâce à des
fonds légués à l'Union par de riches associations
et par des gouvernements de plusieurs pays riches.
Caractéristiques de l'Union
Les grandes qualités de l'Union, outre
son universalité, son esprit de solidarité et sa tolérance,
sont les efforts continuels qu'elle déploie pour atteindre la
qualité et son indépendance. Grâce à elles,
elle apporte à la communauté internationale un atout inestimable,
à savoir son rôle de pionnière créant, encourageant
ou expérimentant des innovations.
Elle fournit une plateforme neutre pour la collaboration internationale,
l'échange d'informations, l'amitié, l'estime mutuelle
et l'éducation, et une réduction du préjudice.
Elle maintient non seulement un programme de conférences et de
publications scientifiques, mais aussi un programme d'action pour la
santé dans la communauté, comprenant l'assistance technique,
l'éducation et la recherche.
Le docteur Gro Harlem Bruntland a dessiné l'avenir dans la déclaration
suivante faite à la 51e session de l'Assemblée mondiale
sur la santé, à Genève en 1998 : " Nous devons
atteindre la communauté des ONG. Leur étendue dépasse
souvent celle de toute autre entité officielle. Où serait
la bataille contre la lèpre, la tuberculose ou la cécité
sans les ONG ? "
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